S. OMBASHI1, V.L. VAN ROEY2, J.M.E. OKKERSE3, M. VAN VEEN-VAN DER HOEK1, E.E.B. VAN OERS-HAZELZET4, A.B. MINK VAN DER MOLEN4, S.L. VERSNEL2
1 Afdeling Mondziekten, Kaak-, en Aangezichtschirurgie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
2 Afdeling Plastische Chirurgie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
3 Afdeling Psychologie, Erasmus Medisch Centrum, Rotterdam
4 Afdeling Plastische Chirurgie, Universitair Medisch Centrum Utrecht, Utrecht
Introductie en doelstelling
Patient-Reported Outcome Measures (PROMs) nemen toe in populariteit. De CLEFT-Q, een vragenlijst voor schisis, is gevalideerd om ingevuld te worden door patiënten zelf. Echter, in de dagelijkse kliniek zijn ouders/verzorgers vaak betrokken. Doel van deze studie was het bevorderen van standaardisatie van de CLEFT-Q: de wijze van invullen, alsmede de uitkomsten gebaseerd op de ‘invuller’, werden onderzocht.
Materiaal en methoden
Data van CLEFT-Q schalen werden verzameld van 567 patiënten rond 8, 12 en 15 jaar. De invuller werd gecategoriseerd in: 1) patiënt alleen; 2) ouder(s)/verzorger(s) alleen; 3) patiënt en ouder(s)/ verzorger(s) samen. Gekeken werd naar de groepsgrootte en de CLEFT-Q uitkomsten per type invuller en leeftijdscategorie.
Resultaten
De meerderheid van de patiënten vult de vragenlijst samen in (69.6-82%). Er was een stijgende trend tussen leeftijd en patiënten die de vragenlijst alleen invullen. Op basis van type invullers werden discrepanties gezien in de uitkomsten: patiënten waren positiever betreffende het uiterlijk en het psychosociale domein (niet significant).
Conclusie
Hoewel niet specifiek gevalideerd, vullen patiënt en ouder hoofdzakelijk samen in. De mate van invloed op de uitkomsten verschilt per domein. Het validatie-proces van de CLEFT-Q overwegend, is het advies om de CLEFT-Q door het kind zelf in te laten vullen. Ouders aansporen om de antwoorden achteraf te bespreken, is raadzaam, zodat problemen en negatieve emoties tijdig worden gedetecteerd. Ten slotte lijken de huidige resultaten een goed argument om een ouder-versie van de CLEFT-Q te ontwikkelen.
Subisdieverstrekkers
S. Ombashi en V.L. Van Roey werden betaald voor hun PhD-traject vanuit ‘The European Reference Network for rare and/or complex craniofacial anomalies and ear, nose and throat (ENT) disorders’ (https://ern-cranio.eu/about/).
